Des actions de sensibilisation aux maladies rares sur l’ensemble du territoire français

Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières ».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.

Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour être au plus proche des malades et de leurs lieux de vie, l’Alliance Maladies Rares accentuera en région ses actions de sensibilisation afin de faire connaître les maladies rares.

A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. En France, elles concernent 3 millions de personnes, soit 1 personne sur 20, ce qui constitue un véritable enjeu de santé publique. Face à cette situation, le grand public doit se mobiliser.

Soyez exceptionnels, devenez ambassadeurs des maladies rares !
L’Alliance Maladies Rares propose à chacun soit acteur de la journée en devenant ambassadeur et en s’engageant à faire connaître les maladies raresàde lui.
Cette chaîne de solidarité se concrétisera par la remise d’un bracelet à l’ambassadeur qui aura pour mission de remettre un second bracelet à une  personne de son choix.
Elle se poursuivra sur les réseaux sociaux, entre autre sur la page Facebook de l’Alliance  avec une application « Tous ambassadeurs » qui permettra une diffusion plus large .

L’Alliance Maladies Rares mènera des actions de sensibilisation auprès du grand public à bord des iDTGV. Des animations seront proposées dans les trains au départ de Paris à destination de grandes villes de France. Des dépliants d’information et des quizz sur les maladies rares seront distribués.
Une multitude d’actions seront également déclinées dans de nombreuses régions, de la Champagne-Ardenne à l’Aquitaine, de la Basse Normandie à PACA en passant par le Languedoc- Roussillon, l’Auvergne….

Voir le teaser de la Journée internationale des maladies rares

Des actions de sensibilisation à bord des trains iDTGV :

Des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France :
Jeudi 28 Février : Paris-Marseille (Aller/Retour), Paris-Nice (AR), Paris-Toulouse (AR), Paris-Hendaye
Vendredi 1er mars : Paris Grenoble (AR), Paris-Annecy, Hendaye-Paris
Samedi 2 mars : Paris-Montpellier (AR); Annecy-Paris .

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, nos délégués régionaux mèneront des opérations de sensibilisation dans votre région :

• Alsace – Strasbourg
Jeudi 28 février : animation au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg
Contact : Laurent Ecochard – laurent.ecochard099@orange.fr – 06 64 36 06 45
• Lorraine
Les mairies de Nancy, Metz et Thionville communiqueront sur la Journée internationale des maladies rares.
Contact : Marianne Rivière – alliance.lorraine@maladiesrares.org  03 87 64 31 87 –  06 28 67 08 19

Rassemblement à 12h00 le jeudi 28 février sur le Pont des Arts

Le 28 février est la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM-Téléthon, EURORDIS, ORPHANET, Maladies Rares Info Services, et la Fondation maladies rares) se mobilisent pour créer un rassemblement, objet de la photo emblématique du « Rare Disease Day 2013 » pour la France.
Cette opération aura lieu sur le Pont des Arts à Paris à 12h00.

Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possible !
VENEZ NOMBREUX !

www.alliance-maladies-rares.org

Pour connaître les actions dans le monde : www.rarediseaseday.org
L´Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien de l´Association Française contre les Myopathies

Cette lettre vous est envoyée grâce au soutien de la Fondation Groupama pour la santé